Kategorie: Familie

Viele autistische Erwachsene erhalten ihre Diagnose erst sehr spät. So wie auch wir. Was dann folgt, ist oft (quasi fast immer) ein tiefgreifender Indentitätsprozess. Hier kommt es zu Erleichterung, Wut, Trauer, Verwirrung und Stolz. Und ziemlich oft kommt es alles zugleich. Plötzlich, wenn man viel darüber nachdenkt, ergibt es einen Sinn. Man schwelgt in Kindheitserinnerungen, denkt an die viele Missverständnisse an die eigene Überforderung und die ständie Erschöpfung. Mit der Diagnose wird das Leben auf einmal nachträglich komplett neu geordnet. Bei sehr vielen entwickelt sich eine Form von Trauer und das ist völlig in Ordnung. Man denkt vielleicht an die vielen verlorenen Jahre, die falschen Label, die einem zugesprochen wurden: “ Du bist faul, Du bist zu empflindlich“….

Und auch die verpasste Unterstützung, was wäre gewesen wenn ist ein ganz schwerer Teil und hier reden wir nicht von einem Rückschritt sonder um reine Verarbeitung und Aufarbeitung. Es entwickelt sich eine völlig neue Identität und diese darf und muss wachsen. Der diagnostizierte Autismus ist ein Teil von dir aber nicht zu 100% der Ersatz für deine Persönlichkeit. Du als Mensch entscheidest immer noch ganz für dich selbst wie zentral es ist und wie präsent es dein Leben steuert.

Denn mit dem neuen Wissen über deine eigene Neurodivergenz kannst du deine Grenzen klarer definieren, deinen Selbstschutz nach deinen Bedürfnissen ausrichten und kann klar verständlich machen welche Bedürfnisse für dich wichtig sind.

Der Körper stoppt, obwohl man im Kopf schon wieder tausend Pläne hat. Und dann geht plötzlich Garnichts mehr, keine Kraft aber die Gedanken laufen einfach weiter. Man weiß was man tun müsste doch der Körper reagiert nicht. Auf einmal fällt selbst das Kleinste schwer. Auf die Toilette gehen wird zum Kraftakt, Haare kämmen ist zu viel, der Arm zu schwer. Zähne putzen geht gerade gar nicht. Der Kopf will aber der Körper nicht. Viele dieser Dinge treffen nicht die tiefen Interessen und sind somit nicht wichtig. Autismus ist nie nur Autismus. Er ist geprägt von Komorbiditäten, Erfahrungen, Umfeld und Unterstützung. Denn nur so kann der Alltag täglich bewältig werden.

So schlimm kann dir ja nicht gehen, wenn du das geschafft hast mit dem Verein, kannst du ja auch täglich zur Schule oder arbeiten gehen. Wenn Du auf ein Konzert gehen kannst, kannst du auch unter Menschen sein. Wenn du lachen kannst, dann kann es dir gar nicht so schlecht gehen. Diese Sätze klingen harmlos, aber sie sind übergriffig, entwertend und falsch. Autismus ist keine Konstante. Autisten leisten oft enorme Anpassungsarbeit, um etwas zu schaffen, was für andere selbstverständlich ist. Ein Besuch auf dem Weihnachtsmarkt zum Beispiel bedeutet wochenlange Vorbereitung, Masking die ganze Zeit und dann die Tage oder auch Wochen mit der extremen Erschöpfung danach.

Aber was ist Masking? Innen tobt ein Orkan, aber außen sieht man nichts. Es heißt da sein und funktioniere. Es kostet unendlich viel Kraft doch wie hört man damit auf. Maskieren bedeutet für viele nicht auffallen wollen. Sehr oft aber auch, um nicht aktiv ausgeschlossen zu werden. Demaskieren heißt die Anpassung loszulassen und so zu sein wie man wirklich ist. Gefühle zeigen, statt sie zu unterdrücken. Zuhause zusammenbrechen und seine Interessen offen teilen, auch wenn andere sie nicht verstehen. Demaskieren kann Angst machen und es funktionier tisch sofort. Es muss langsam gelernt werden, damit man sein eigenes Ich nicht verliert.

Autismus ist nicht linear, was an einem Tag möglich ist, kann am nächsten Tag völlig unmöglich sein. Es ist kein Widerspruch dessen sondern ein Teil des Autismus-Spektrum. Etwas schaffen heißt nicht, dass es leicht war. Und etwas nicht schaffen heißt nicht, dass man sich keine Mühe gegeben hat.

Viele sehen ein Loch in der Hose, doch kaum jemand sieht welche Überwindung des gekostet hat, diese Hose überhaupt anzuziehen. Es gibt in der Gesellschaft klare Vorstellungen davon, wie man auszusehen oder sich zu pflegen hat. Doch nicht jeder Tag erlaubt, diesen Erwartungen gerecht zu werden. Für manche ist Aufstehen schon ein Erfolg, für andere das Anziehen und wieder andere schaffen es vielleicht heute das erste Mal seit Tagen das Haus wieder zu verlassen. Wasser kann brennen, Kleidung kann sich falsch anfühlen, Gerüche können zu stark sein. Hygiene und Pflege sind dann kein Luxusproblem mehr sondern eins sensorische Herausforderung. Wenn die Energie dann dafür gereicht hat, bleibt vieles andere auf der Strecke. Und damit das nicht passiert wird lieber gegessen als geduscht, lieber die vertraute Hose tragen auch wenn sie ein Loch hat. Die Mehrheit achtet nur auf das Äußere, gepflegte haare, saubere Kleidung, doch wer so schaut sieht nur die Oberfläche und nicht die Anstrengung dahinter. Ein Mensch mit Flecken auf dem Shirt hat vielleicht zum ersten Mal seit Tagen gegessen. Ein Mensch mit ungewaschenen Haaren hat vielleicht die ganze Nacht nicht geschlafen, dafür es aber heute geschafft zu funktionieren.

Autismus bedeutet häufig doppelte Anstrengung, nicht nur im Alltag sondern auch im ständigen Vorweisen, dass es keine Faulheit oder kein Erziehungsfehler ist. Viele neurodivergente Menschen und Eltern von autistischen Kindern leben in einem dauernden Beweis Modus. Sie stemmen ohnehin schon mehr als sichtbar ist und müssen zusätzlich eigen, das ihre Anstrengungen echt sind. Von außen kommen schnelle Urteile, Du strengst dich nicht genug an, Dein Kind ist ungezogen, ihr macht es euch bequem, es fehlt euch nur an Wille. Doch die Realität sieht anders aus. Als Autist ist man geboren, es ist keine Wahl, keine Phase und auch kein Fehler. Die doppelte Last besteht darin, eben den echten Herausforderungen sich auch noch permanent rechtfertigen zu müssen. Immer wieder erklären, beweisen und funktionieren. Und das alles hat Folgen, es führt zu Überlastung aller Betroffenen, zu Rückzug und Erschöpfung. Viele landen in einem Burnout und das wird dann auch wieder missverstanden. Wer genau hinsehen würde, würde erkennen, das diese Menschen längst über ihre Grenzen hinausgegangen sind und trotzdem immer wieder aufstehen. Niemand sollte beweisen müssen, dass die eigene Anstrengung echt ist und auch niemand sollte sich täglich rechtfertigen müssen, dass er keine andere Wahl hat.

Wenn man sich selbst nicht mehr kennt. Viele Autisten haben das Gefühl, sich selbst fremd zu sein. Das ist keine Seltenheit sondern eine Folge der Anpassung. Man durchläuft eine Phase des neu ordnen. Was war die Anpassung? Was war echte Überforderung? Was war ein echtes ich? Welche Freundschaften waren echt? Wurde ich nur akzeptiert wie ich mich angepasst habe? Zum ersten Mal ergibt vieles Sinn und das eigene Leben wirkt wie ein Mosaik, das sich Stück für Stück neu zusammensetzt. Viele erkennen, wie lange sie funktionieren mussten, um akzeptiert zu werden und wie selbstverständlich diese Anpassung über die Jahre geworden ist. Viele verstehen auch, warum sie als Kinder noch mutiger oder rebellischer waren und später ruhiger wurden, weil Abweichung nicht sicher war.

Mit der Diagnose entsteht zum ersten Mal Raum für Selbstmitgefühl. Man darf sich entfalten, neu kennenlernen und langsam ausprobieren, was im Alltag wirklich gut tut. Es muss nichts abrupt verändert werden. Ein langsamer Prozess kann sicherer sein und mehr Stabilität geben. Viele finden in dieser Zeit ein Ich, das vorher keinen Platz hatte und jetzt langsam sichtbar werden darf. Den Verständnis hört nicht bei der Diagnose auf, sondern fängt dort erst an.

Leider immer noch in vielen Familien Realität, wenn man nicht darüber spricht fällt es vielleicht nicht auf. Aber genau das hilft einem Asperger Autisten am wenigsten!

Manchmal fühlt es sich an als wäre man da aber nicht dabei, man versteht und beobachtet, man spürt und fragt sich ganz leise warum das so anstrengend ist. Diese ständige Erschöpfung kommt nicht vom Autismus selbst sondern vom ständigen Aushalten und dabei möchte man doch einfach dazugehören ohne sich selbst dabei zu verlieren. Sie sind nicht wählerisch sondern bewusst in ihren Entscheidungen. Sie sind nicht eigenartig sondern einzigartig. Sie sind auch nicht empfindlich sondern sehr feinfühlig. Sie sind nicht schwierig, sie sind ehrlich und echt. Sie brauchen kein Urteil, sondern echtes Verstehen.

Anpassung ist für einen Autisten keine Stärke es ist das pure Überleben in der lauten Welt.  Wenn du meinen Rückzug als Schwäche siehst, hast du ein falsches Bild da es für mich Heilung bedeutet.

Diese ganzen positiven und wahrscheinlich auch nett gemeinten Komplimente lösen Stress aus. Ein Autist kann auf ein Kompliment nicht angemessen reagieren, weil diese Worte für ihn mit Erwartungen verbunden sind. Es führt zu einer Überforderung, da sie nicht wissen was sie sagen oder fühlen sollen. Das Lob wird gar nicht richtig wahrgenommen, weil die emotionale Bedeutung nicht richtig verstanden wird und der Fokus auf den Fakten liegt. Und wenn dann ein Autist ehrlich reagiert und einen Satz sagt wie: „Ich weiß nicht wie ich reagieren soll, aber ich freue mich darüber.“ Wird er meistens als unfreundlich wahrgenommen. Sich auch mit anderen zu vergleichen hat keinen Sinn, denn niemand lebt den selben Autismus, dieselbe Geschichte und dieselben Voraussetzungen.  Viele Autisten verlieren sich nicht weil sie sich verändern wollen, sondern wie die Umwelt sie ständig verändern will.  Du bist zu viel, Du bist zu wenig, Du musst Dich anpassen, sprich anders, reagiere normal. Identitätsveränderung wird oft zu Identitätsverlust, weil wir uns kleiner machen als wir sind nur um nicht ständig anzuecken.